L'Avvocato risponde

I DIRITTI DEI MINORI CON DIABETE MELLITO DI TIPO 1
1) Cosa è, quali sono i sintomi e quali le cause del diabete infantile?
1.1) Cosa è il diabete infantile?
Il diabete mellino di tipo 1 insulino dipendente dell’infanzia comporta un aumento degli zuccheri nel sangue del bambino cui l’insulina, un ormone prodotto dal pancreas, non riesce a far fronte e riportarne la concentrazione nella norma.
Viene classificato tra le patologie autoimmuni in quanto in coloro che ne sono affetti si realizza un processo di autodistruzione, ad opera di alcune cellule del sistema immunitario, i linfociti, delle cellule pancreatiche (cellule β) che producono insulina. Questo comporta un’alterazione del metabolismo degli zuccheri (dei grassi, e delle proteine). Infatti, senza l’insulina il glucosio assunto con gli alimenti non può passare nelle cellule e rimane nel sangue, raggiungendo livelli sempre più alti
L’alterazione metabolica degli zuccheri causa:
un aumento di concentrazione di glucosio nel sangue (iperglicemia)
l’eliminazione degli zuccheri con l’urina (glicosuria)
l’utilizzo di grassi al posto degli zuccheri come fonte di energia, generando così corpi chetonici nel sangue e nelle urine.
1.2 Quali sono i sintomi del diabete infantile?
I sintomi del diabete infantile sono:
un notevole aumento dell’appetito (polifagia);
l’esigenza di bere spesso (polidipsia);
la necessità di urinare frequentemente (poliuria) e minzione notturna;
chetosi;
perdita di peso, rallentamento nella crescita, indolenza ed irritabilità.
1.3 Quali sono le cause del diabete mellito in età infantile?
La diminuita produzione di insulina, può essere ricondotta, oltre che a fattori ereditari ed ambientali, ad un fattore scatenante, che può essere data da un’infezione virale o altro stimolo immunitario.
Secondo una parte della letteratura scientifica in bambini che hanno predisposizione genetica familiare, un ruolo decisivo come fattore scatenante la patologia, viene giocato dai vaccini cui i minori sono sottoposti sin dalla tenera età sia per i virus modificati ai fini dell’immunizzazione 1234, sia per le sostanze contenute nei vaccini stessi con funzioni conservanti o adiuvanti.
1.4 Esiste una responsabilità dello Stato qualora fosse accertato che l’insorgere del diabete mellito in età infantile sia dipeso dalle vaccinazioni ?
La legge 210/1992 ha previsto un indennizzo da parte dello Stato a favore dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie e di trasfusioni. La giurisprudenza ha esteso l’indennizzo alle ipotesi di vaccinazioni non obbligatorie ma fortemente sollecitate, non essendovi ragione di differenziare, in relazione alla ratio della norma, il caso in cui il trattamento sanitario sia imposto per legge (vaccinazione obbligatoria) da quello in cui esso sia, in base ad una legge, promosso dalla pubblica autorità al fine di una diffusione capillare nella società (vaccinazione raccomandata5).
Non mancano alcuni precedenti giurisprudenziali che hanno riconosciuto il diritto all’indennizzo a bambini affetti da diabete mellito, previa dimostrazione del nesso di causalità esistente tra le vaccinazioni che sono state somministrate e l’insorgenza del diabete (cfr. sentenza del Trib. Di Rieti del 25.09.2012).
Il nesso di causalità andrà dimostrato sulla base dei criteri della possibilità scientifica (come detto studi scientifici si stanno occupando della correlazione vaccini-diabete mellito), del criterio cronologico (prossimità temporale tra il vaccino e i primi sintomi della patologia in un soggetto sano) e del criterio di esclusione delle altre cause (in particolare si deve dimostrare che il minore non abbia sofferto di alcuna patologia virale infettiva che possa aver cagionato l’insulite).
2) Quali sono i diritti dei bambini affetti da diabete nell’ambiente scolastico?
Ogni bambino affetto da diabete ha diritto ad un’assistenza appropriata nell’ambiente scolastico, indispensabile a garantirne il benessere fisico e psicologico ed i migliori risultati scolastici.
A tal fine sin dall’inserimento nella scuola, devono essere predisposti:
2.1) PIANO DI CURA DEL DIABETE A SCUOLA :
IL “Piano di cura del diabete a scuola”, preparato in collaborazione con la famiglia e l’Equipe medica che ha in cura il bambino.
In particolare il Piano di Cura deve riportare:
i recapiti da contattare in caso di necessità;
monitoraggio delle glicemie: in quali momenti è necessario eseguire i controlli glicemici;
grado di autonomia dell’alunno;
somministrazione dell’insulina: dosi e tempi dell’iniezione;
nome del farmaco e quantità;
generalità di chi effettuerà la terapia;
indicazioni dietetiche;
indicazioni per lo svolgimento dell’attività fisica;
trattamento in caso di ipoglicemia e iperglicemia.
2.2) FORMAZIONE DI PERSONALE ADDESTRATO AD ESEGUIRE I CONTROLLI E LE SOMMINISTRAZIONI DI INSULINA E PREDISPOSIZIONE DI LUOGHI IDONEI ALLA LORO CONSERVAZIONE
L’atto di raccomandazioni contenente le linee guida per la definizione di interventi finalizzati all´assistenza di studenti che necessitano di somministrazione di farmaci in orario scolastico", documento predisposto dal Ministero Dell’Istruzione, d´intesa con il Ministero della Salute, e trasmesso alle scuole dal Dipartimento per l´istruzione con prot. 2312 del 25 novembre 2005, prevede che i dirigenti scolastici, a seguito della richiesta scritta di somministrazione di farmaci, devono effettuare una verifica delle strutture scolastiche, mediante l’individuazione del luogo fisico idoneo per la conservazione e la somministrazione dei farmaci; devono concedere, ove richiesta, l’autorizzazione all’accesso ai locali scolastici durante l’orario scolastico ai genitori degli alunni, o a loro delegati, per la somministrazione dei farmaci; devono verificare la disponibilità degli operatori scolastici in servizio a garantire la continuità della somministrazione dei farmaci, ove non già autorizzata ai genitori, esercitanti la potestà genitoriale o loro delegati.
Qualora nell’edificio scolastico non siano presenti locali idonei, non vi sia alcuna disponibilità alla somministrazione da parte del personale o non vi siano i requisiti professionali necessari a garantire l’assistenza sanitaria, i dirigenti scolastici possono procedere, nell’ambito delle prerogative scaturenti dalla normativa vigente in tema di autonomia scolastica, all’individuazione di altri soggetti istituzionali del territorio con i quali stipulare accordi e convenzioni. Nel caso in cui non sia attuabile tale soluzione, i dirigenti scolastici possono provvedere all’attivazione di collaborazioni, formalizzate in apposite convenzioni, con i competenti Assessorati per la Salute e per i Servizi sociali, al fine di prevedere interventi coordinati, anche attraverso il ricorso ad Enti ed Associazioni di volontariato (es.: Croce Rossa Italiana, Unità Mobili di Strada).
In difetto delle condizioni sopradescritte, il dirigente scolastico è tenuto a darne comunicazione formale e motivata ai genitori o agli esercitanti la potestà genitoriale e al Sindaco del Comune di residenza dell’alunno per cui è stata avanzata la relativa richiesta.
La Legge n. 115 del 16 marzo 1986 recante “Disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito” affida l’inserimento dei bambini diabetici alle Regioni attraverso appositi Piani Sanitari Regionali.
Tuttavia, solo alcune Regioni, come la Lombardia, Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Piemonte, Marche; Lazio e Calabria hanno affrontato la questione.
Di recente è stato diffuso un documento dal titolo “Gli aspetti organizzativi e procedurali nella somministrazione dei farmaci per la continuità terapeutica e la gestione delle emergenze” a cura del Comitato Paritetico Nazionale per le malattie croniche e la somministrazione dei farmaci a scuola, istituito dal MIUR e dal Ministero della salute.
In tale documento si auspica la costituzione di un Gruppo di Coordinamento composto dal Dirigente Scolastico, dalla Farmacia, dal Direttore del Distretto Sanitario (o suo delegato, medico scolastico, pediatra di comunità, servizio Infermieristico, Specialista Ambulatoriale etc.), dal Sindaco (o suo delegato), dal rappresentante di Associazione o Ente di volontariato e di utilità sociale (su indicazione della Famiglia) con <<il compito di individuare, prima dell’inserimento scolastico, i percorsi per la somministrazione dei farmaci e le misure per la gestione delle emergenze>>.
Il modello d’intervento proposto vede coinvolto:
a) il Medico di Medicina Generale o il Pediatra di Libera Scelta, che redige la certificazione relativa alla diagnosi, allegando la relazione dello specialista ambulatoriale, ed il piano terapeutico individuale (PTI), contenente tutte le informazioni necessarie alla corretta somministrazione del farmaco per la continuità terapeutica e le eventuali misure di prevenzione (es. allergeni alimentari e/o sostanze con le quali il bambino allergico non deve entrare in contatto), e lo consegna alla famiglia, rendendosi disponibile per interventi di supporto alla famiglia e alla scuola.
b) La Famiglia che consegna tempestivamente al dirigente scolastico la certificazione e il PTI con relativa richiesta di assistenza, affinché questi ponga in essere tutte le misure organizzative di sua competenza. La richiesta dovrà contenere la dichiarazione di disponibilità a farsi carico direttamente dell’intervento ovvero, in caso di indisponibilità, la delega alla somministrazione a personale adeguatamente formato.
c) Il Dirigente Scolastico, che istituisce e convoca nel più breve tempo possibile il Gruppo di Coordinamento. Il Gruppo di Coordinamento individua, prima dell’inserimento scolastico dell’alunno/studente (o tempestivamente nel caso in cui l’evento patologico cronico accada nel corso dell’anno), i percorsi per la somministrazione dei farmaci e le eventuali misure di prevenzione, in aderenza al PTI, individuando gli operatori, gli spazi, la logistica e le attrezzature necessarie.
Il Dirigente Scolastico, sulla base di quanto deciso dal Gruppo di Coordinamento, attiva gli operatori individuati secondo le disponibilità acquisite:
famiglia: sia che abbia dato la propria disponibilità a farsi carico direttamente dell’intervento, (anche in maniera non continuativa) sia che abbia presentato delega alla somministrazione;
personale scolastico: individuato tra il personale docente e non docente, sulla base di una dichiarata disponibilità, e che sia stato adeguatamente formato;
personale ASL: servizio infermieristico, Medicina Scolastica/Pediatria di Comunità, Specialista SSN, personale Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), MMG/PLS;
ente locale: il Sindaco o suo delegato;
associazioni o enti di volontariato e di utilità sociale (ad es. Croce Rossa, Misericordie, unità mobili di strada) che dispongano o si facciano carico di mettere a disposizione le figure professionali necessarie anche attraverso specifiche convenzioni.
Il Dirigente Scolastico, d’intesa con i rappresentanti dell’azienda sanitaria (ASL), definisce, con la collaborazione e la responsabilità delle figure sanitarie deputate, il percorso di formazione per il personale disponibile.
Dalla lettura del richiamato documento emerge l’importanza del ruolo affidato al dirigente scolastico, che ha l’obbligo di individuare quali debbano essere gli specifici interventi tali da permettere la somministrazione di farmaci necessari per il benessere degli alunni. Si segnala, a tal proposito, la sentenza del Tar Sardegna n. 1028/2010, del 21.10.2011, che ha accertato l’illegittimità del silenzio serbato dal dirigente scolastico in ordine all’istanza con la quale i genitori di un minore disabile chiedevano che venisse gestita la somministrazione di farmaci nel corso dell’orario scolastico. Nella fattispecie il MIUR ed il dirigente scolastico sono stati condannati a risarcire il danno non patrimoniale subito dai ricorrenti.
3) A quali prestazioni assistenziali ha diritto il bambino affetto da diabete mellito?
Al minore affetto da diabete mellito va riconosciuta l’invalidità civile, cui sono connesse due prestazioni, non cumulabili tra di loro: l’indennità di frequenza e l’indennità di accompagnamento.
Sul diritto all’indennità di accompagnamento per i minori affetti da diabete mellito non vi è ancora uniformità di vedute, come a breve si dirà.
3.1) INDENNITA’ DI FREQUENZA
3.1.1) Di cosa si tratta?
L’indennità di frequenza è una prestazione economica (per l’anno 2016 pari a 279,47 €.  al mese) cui hanno diritto i minori di anni 18 che hanno difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età.
3.1.2) Quali sono i requisiti amministrativi richiesti?
Essa spetta se non si superano i limiti personali di reddito stabiliti annualmente (per l’anno 2015 il limite di reddito è pari a 4.805,19 euro) e solo per i periodi di frequenza continua o periodica di centri ambulatoriali, di centri diurni anche di tipo semi-residenziale, pubblici o privati, purché operanti in regime convenzionale, specializzati nel trattamento terapeutico e nella riabilitazione e recupero di persone portatrici di handicap; di scuole pubbliche o private di ogni ordine e grado a partire dagli asili nido (a tale ultimo riguardo la Corte Costituzionale, con sentenza n. 467 del 2002, ha dichiarato l’illegittimità costituzionale della legge n. 289/1990 art. 1 comma 3 nella parte in cui non prevedeva la concessione del beneficio ai minori che frequentano gli asili nido); di centri di formazione o addestramento professionale pubblici o privati, purché convenzionati, finalizzati al reinserimento sociale dei soggetti.
3.1.3) Da quando decorre il beneficio e sino a quando?
Il pagamento delle prestazioni decorre dal primo giorno del mese successivo alla presentazione della domanda (comunque non prima dell’inizio della frequenza ai corsi o ai trattamenti) e spetta per ciascun mese di frequenza sino ad un massimo di 12. La giurisprudenza ha escluso che al beneficiario vada attribuita la tredicesima mensilità. Il beneficio cessa quando termina la frequenza o ne vengono meno i presupposti fisici o amministrativi richiesti dalla legge.
3.1.4) Come si propone la domanda per ottenere il beneficio?
La domanda per ottenere l’indennità di frequenza va diretta all’INPS e può essere presentata esclusivamente per via telematica, avvalendosi dei servizi telematici accessibili direttamente dal cittadino tramite PIN attraverso il portale dell’Istituto (il codice PIN da utilizzare deve essere quello del minore, non quello del genitore o del tutore) ovvero tramite patronati o associazioni di categoria dei disabili (ANMIC, ENS, UIC, ANFASS), usufruendo dei servizi telematici offerti dagli stessi.
Per poter presentare la domanda, è necessario prima recarsi dal proprio medico di base e chiedere il rilascio del certificato medico introduttivo (il codice identificativo del certificato va allegato alla relativa domanda).
Il certificato deve indicare, oltre ai dati anagrafici, il codice fiscale e la tessera sanitaria, l’esatta natura delle patologie invalidanti e la relativa diagnosi.
Il certificato viene redatto in forma digitale dal medico, che provvede poi ad inoltrarlo telematicamente all’Inps utilizzando l’apposita funzione presente sul sito internet.
Dopo la trasmissione del certificato, la procedura consente la stampa di una ricevuta contenente il codice identificativo della procedura attivata. La ricevuta viene consegnata dal medico all’interessato insieme a una copia del certificato medico originale che il cittadino dovrà esibire all’atto della visita medica.
Il certificato medico introduttivo ha una validità di 90 giorni ai fini della presentazione della domanda d’invalidità civile.
Entro il 31 marzo di ogni anno, gli invalidi civili che percepiscono l’indennità di frequenza sono tenuti a presentare una dichiarazione relativa alla permanenza delle condizioni che consentono di ottenere il beneficio. Si ricorda che sono tenuti a presentare la dichiarazione:
gli invalidi civili totali titolari di indennità di accompagnamento e indennità di frequenza;
gli invalidi civili parziali titolari di  assegno mensile.
3.1.5) Cosa succede se la domanda di indennità non è accolta?
Contro il verbale della Commissione ASL che riconosce o meno l’invalidità civile e la relativa indennità di frequenza, si può presentare ricorso per accertamento tecnico preventivo dinanzi al Tribunale del lavoro competente (quello di residenza del minore). 

L’accertamento medico è compiuto da un consulente tecnico nominato dal giudice alla presenza di un medico legale dell’INPS. La relazione tecnica redatta dal consulente viene trasmessa alle parti (cioè all’INPS e al ricorrente) e il Giudice, con decreto comunicato alle parti, fissa un termine non superiore a trenta giorni entro il quale le medesime devono dichiarare, con atto scritto depositato in cancelleria, se intendono contestare le conclusioni del consulente tecnico dell’ufficio.
In assenza di contestazione, il Giudice, entro trenta giorni, omologa con decreto l’accertamento del requisito sanitario presentato nella relazione del consulente. Il decreto è inappellabile.
Al contrario, nei casi di mancato accordo, la parte che abbia dichiarato di contestare le conclusioni del consulente tecnico dell’ufficio deve depositare, presso lo stesso Giudice, entro il termine di trenta giorni dalla dichiarazione di dissenso, il ricorso introduttivo del giudizio, specificando i motivi della contestazione della relazione del consulente. Il giudizio si chiuderà con una sentenza inappellabile. E’ possibile, invece, il ricorso straordinario per cassazione per motivi di legittimità.
3.1.6) Ne hanno diritto i minori affetti da diabete mellito?
Hanno diritto all’indennità di frequenza i minori affetti da diabete mellito di tipo 1 in possesso dei requisiti reddituali sopra richiamati. Infatti, nella fattispecie ricorrono sia la natura non episodica della disabilità sia l’ostacolo della patologia allo svolgimento dei compiti e delle funzioni proprie di un soggetto sano di pari età del minore diabetico.
Ciò è stato confermato dall’INPS con un recente documento, pubblicato sul sito istituzionale, a firma del Presidente della Commissione Medica Superiore dal titolo: la Valutazione ai fini dell’invalidità civile e handicap del minore affetto da diabete mellito tipo 1 Linee-giuda. In tale documento si legge: “la Commissione Medica Superiore ritiene che per i minori affetti da diabete mellito tipo 1, si debba …. riconoscere in ogni caso la sussistenza di difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni propri dell’età, ai fini dello status di “minore invalido” e del conseguente diritto all’indennità di frequenza.”
3.1.7) Ci sono delle incompatibilità tra l’indennità di frequenza e gli altri benefici assistenziali previsti?
L’indennità di frequenza è incompatibile con l’indennità di accompagnamento di cui i minori siano eventualmente in godimento o alla quale abbiano titolo in qualità di invalidi civili non deambulanti o non autosufficienti.
È ammessa in ogni caso la facoltà di opzione per il trattamento più favorevole.
3.2) INDENNITÁ DI ACCOMPAGNAMENTO
3.2.1)Di cosa si tratta?
L’indennità di accompagnamento è una prestazione economica (per l’anno 2016 pari ad €. 512,34 mensili), che spetta in favore dei soggetti mutilati o invalidi totali per i quali è stata accertata l’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore oppure l’incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita.
3.2.2) Quali sono i requisiti amministrativi richiesti?
A differenza dell’indennità di frequenza, per il riconoscimento del beneficio in parola non sono previsti limiti minimi e massimi di età, così come si prescinde dalle condizioni economiche del beneficiario (non c’è un limite minimo di reddito per l’accesso al beneficio).
Possono ottenere la prestazione i soggetti che vantino il riconoscimento di una invalidità totale e permanente del 100% accompagnata: a) dalla impossibilità di deambulare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore; b) dall'impossibilità di compiere gli atti quotidiani della vita e conseguente necessità di un'assistenza continua.
Tale ultimo stato si realizza quando il soggetto riconosciuto invalido non riesce a compiere quelle azioni elementari che espleta quotidianamente un soggetto normale di corrispondente età e che rendono, pertanto, il minorato, bisognoso di assistenza. In genere rientrano in quest’ambito un insieme di azioni tese al soddisfacimento di quel minimo di esigenze medie di vita quali vestizione, nutrizione, igiene personale, espletamento dei bisogni fisiologici, effettuazione degli acquisti e igiene personale, espletamento dei bisogni fisiologici, effettuazione degli acquisti, preparazione di cibi ecc.
Tuttavia, differente valutazione deve essere fatta per i minori in tenera età: in tale contesto, ancorché tutti i bambini, per il solo fatto di essere tali, abbisognino di assistenza, va riconosciuta l’indennità di ’accompagnamento quando, per le loro condizioni patologiche, necessitano di un’assistenza diversa, per forme e tempi di esplicazione, da quella occorrente ad un bambino sano.
3.2.3) Ne hanno diritto i minori affetti da diabete mellito?
La giurisprudenza non è unanime sul punto.
Si contrappone un orientamento restrittivo (cfr. App. Roma Sez. Lavoro 5.09.2005) che nega il diritto in parola e altro orientamento, per ora minoritario, che reputa il rimedio attivabile fino alla maggiore età del bambino ed, un altro più seguito, che assegna l’indennità di accompagnamento solo nel caso di bambini molto piccoli, in età prescolare (che non beneficiano dell’indennità di frequenza) o nel primo ciclo della scuola dell’obbligo, per i quali rimanere senza la vigilanza genitoriale continua può costituire un concreto rischio per la vita.
Ovviamente, anche in tale ultimo caso l’erogazione dell’indennità di accompagnamento può essere rivalutata dalla Commissione con il passare degli anni.
3.2.4) Come si propone la domanda per ottenere il beneficio?
L’iter è lo stesso di quello già visto per l’indennità di frequenza. Solitamente sarà proposta una domanda congiunta di accertamento dell’invalidità civile (con richiesta dell’indennità di accompagnamento e, in subordine, di frequenza) e di accesso ai benefici della legge 104/1992.
3.3) Chi gestisce le somme riconosciute ai minori a titolo di indennità di frequenza e di accompagnamento? Occorre l’autorizzazione del giudice tutelare?
Salvi diversi orientamenti degli uffici giudiziari competenti territorialmente, i genitori possono riscuotere (e compiere le attività strumentali alla riscossione quali, ad esempio l’apertura e chiusura di conto corrente o libretto intestato al minore) e gestire direttamente le provvidenze economiche previste a favore dei minori di anni 18 in quanto tali somme essendo destinate all’assistenza ed alla cura del minore, sono da qualificarsi quali atti di ordinaria amministrazione ex art. 320 comma 1 c.c..
Non è, pertanto, necessaria alcuna autorizzazione da parte del Giudice Tutelare.
In tal senso si è espressa anche la Direzione Centrale Assistenza e invalidità civile dell’INPS con messaggio n. 3606, del 26.03.2014, diretto ai Direttori Regionali e ai Responsabili delle strutture territoriali. L’INPS ha così recepito il mutamento di orientamento giurisprudenziale. Sull’argomento cfr. Tribunale di Torino, comunicazione dei Presidenti dell’Ufficio Tutele del 6.05.2014.
4) I BENEFICI PREVISTI DALLA LEGGE 104/1992
4.1) A chi spettano?
La Legge 104 del 1992 prevede dei benefici, di seguito elencati, solo ai soggetti che sono riconosciuti portatori di handicap grave ai sensi dell’art. 3 comma 3° della medesima legge.
A tal proposito, ai sensi della’art. 3 comma 1 ha un handicap colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa, tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.
Questa condizione, come detto, non da diritto ad alcun beneficio se la situazione non assume connotazione di gravità ai sensi dell’art. 3, comma 3, che ricorre quando la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e
globale nella sfera individuale o in quella di relazione.
4.2) Quali sono i benefici attribuiti dalla Legge 104/1992?
4.2.1) Agevolazioni lavorative:
4.2.1.1) Congedo per l’assistenza a minori con disabilità (art. 33 L. 104/1992)
La lavoratrice madre o il lavoratore padre, anche adottivi o affidatari, di figli disabili in situazione di gravità fino ai tre anni del bambino possono fruire alternativamente di:
3 giorni di permesso mensile (frazionabili in ore);
prolungamento del congedo parentale fino ad un massimo di tre anni retribuito al 30%;
riposi orari giornalieri di 1 o 2 ore a seconda dell’orario di lavoro.
I genitori, anche adottivi o affidatari, di figli disabili in situazione di gravità di età compresa tra tre e otto anni (oggi 12 anni), possono fruire alternativamente di:
3 giorni di permesso mensile (frazionabili in ore);
prolungamento del congedo parentale fino ad un massimo di tre anni retribuito al 30%.
I genitori, anche adottivi o affidatari, di figli disabili in situazione di gravità,  possono usufruire di 3 giorni di permesso mensile (frazionabili in ore).
I permessi saranno indennizzati sulla base della retribuzione effettivamente corrisposta.
Sul punto si segnala che il D.Lgs. 80/2015 ha previsto l’allungamento del congedo parentale retribuito fino ai sei anni del bambino senza limiti di reddito e fino a 8 anni a condizione che il genitore abbia un reddito individuale inferiore, per il 2015, ad €. 16.328 e quello facoltativo fino a 12 anni del bambino.
Per i genitori di figli disabili, che consenvano il diritto a prolungare fino a tre anni il congedo facoltativo, questa possibilità è stata estesa a 12 anni del figlio, in luogo degli 8 anni precedentemente previsti.

4.2.1.2) Rifiuto al trasferimento
La normativa vigente prevede che il lavoratore che assista un familiare con handicap genitore e il lavoratore disabile non possono essere trasferiti senza il loro consenso ad altra sede. Diversamente da quanto previsto per la scelta della sede, il rifiuto al trasferimento si configura come un vero e proprio diritto soggettivo.

4.2.1.3) Sede di lavoro: scelta prioritaria, rifiuto al trasferimento.
Il comma 5 dell'articolo 33 della Legge 104/1992 prevede che chi presta assistenza continuative ed esclusiva al congiunto disabile ha diritto a scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio.
Questa disposizione, proprio a causa di quel "ove possibile", si configura come un interesse legittimo, ma non come un diritto soggettivo insindacabile.
Di fatto, quindi, l'azienda può produrre rifiuto motivandolo con ragioni di organizzazione del lavoro. Questa al momento è la tendenza interpretativa prevalente anche in sede giurisprudenziale.
Le condizioni per accedere a questo beneficio sono comunque legate, per i familiari, all'assistenza continuativa ed esclusiva del congiunto con disabilità.
La stessa norma prevede, inoltre, che il genitore o il familiare lavoratore e il lavoratore disabile non possono essere trasferiti senza il loro consenso ad altra sede. Diversamente da quanto previsto per la scelta della sede, il rifiuto al trasferimento configura un vero e proprio diritto soggettivo.
Il vincitore di concorso pubblico ha diritto prioritario nella scelta tra tre sedi.
4.2.2. Agevolazioni fiscali:
4.2.2.1) Detrazioni IRPEF
In astratto per ogni figlio portatore di handicap a carico (una persona è fiscalmente a carico se non supera il reddito complessivo di €. 2.840,51) spettano la detrazione Irpef base o teorica di €. 1.620,00 se il figlio ha un’età inferiore a tre anni; di €. 1.350 per il figlio di età pari o superiore a tre anni.
Ciò significa che rispetto agli altri bambini per i quali le detrazioni previste sono di €. 1.220 (<anni 3) e di €. 950 (= o > di anni 3) nel caso di minore con handicap si ha diritto ad un importo maggiorato di €. 400,00.
Tuttavia, in concreto, l’importo effettivo della detrazione diminuisce con l’aumentare del reddito complessivo posseduto nel periodo d’imposta, fino ad annullarsi quando il reddito complessivo arriva ad €. 95.000,00.
Conseguentemente, per determinare la detrazione Irpef effettiva è necessario moltiplicare la detrazione teorica per il coefficiente che si ottiene dal rapporto tra 95.000 diminuito del reddito complessivo, e 95.000. La formula per il calcolo è : detrazione teorica x .
Se i figli sono più di uno l’importo di €. 95.000 va aumentato di €. 15.000 per ogni figlio successivo al primo.
La detrazione per i figli va ripartita al 50% tra i genitori non separati ma questi ultimi possono scegliere di attribuire tutta la detrazione al genitore con reddito più elevato. Ciò consente di non perdere parte della detrazione nel caso di incapienza di uno dei genitori, che si verifica quando l’importo delle detrazioni è maggiore dell’imposta lorda, nel qual caso l’importo eccedente andrebbe “perso”.
4.2.2.2) Agevolazioni IRPEF per spese sanitarie
Sono deducibili dal reddito le spese mediche generiche e di assistenza specifica.
E’, inoltre, previsto che possono essere detratte dall’Irpef le spese sanitarie specialistiche (per esempio, analisi, prestazioni chirurgiche e specialistiche) e per l’acquisto di mezzi d’ausilio, solo per la parte eccedente la franchigia di €. 129,11.
4.2.2.3) Agevolazioni sui veicoli:
Si tratta:
-Detrazione Irpef del 19 % sulla spesa sostenuta per l’acquisto;
-Iva agevolata al 4 % sull’acquisto;
-Esenzione da bollo auto e esenzione dall’imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà.
Queste agevolazioni non sono dovute per qualsiasi tipo di handicap ma solo a) per i non vedenti e i sordi; b) disabili con handicap psichico o mentale titolari dell’indennità di accompagnamento; c) disabili con grave limitazione della capacità di deambulazione o affetti da pluriamputazioni; d) disabili con ridotte o impedite capacità motorie, a condizione che il veicolo sia “adattato” alle loro esigenze.
4.2.2.4) Agevolazioni Iva sull’acquisto di ausili tecnici e informatici
Per legge sono soggetti ad IVA agevolata del 4 % gli acquisti di ausili tecnici e informatici per i quali risulti il collegamento funzionale tra la menomazione e/o disabilità ed il sussidio tecnico6.
4.3 I minori affetti da diabete mellito di tipo 1 hanno diritto a tali benefici? Quali?
Nelle già richiamate Linee Giuda per la valutazione ai fini dell’invalidità civile e handicap del minore affetto da diabete mellito di Tipo 1 è chiarito che <<bisogna riconoscere in ogni caso la sussistenza della condizione di handicap con connotazione di gravità, con previsione di revisione al raggiungimento dell’età adulta>>.
Ci sono anche precedenti giurisprudenziali che hanno riconosciuto ai genitori di bambini affetti da diabete mellito di tipo 1, il diritto ai benefici previsti dalla L. 104/1992 (cfr. Tribunale di Nuoro sent. 821/2001, Tribunale di Sassari del 2007).
Per i motivi sopra esposti, non si avrà diritto ai benefici sub 4.2.2.3) e 4.2.2.4).
* * * * * * * * * * * * * * * *

Per la redazione delle presenti FAQ sono stati consultati i seguenti testi normativi e articoli:
1. Legge 16 marzo 1987, n. 115 recante disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito;
2. Legge 25 febbraio 1992 n. 210, recante disposizioni per l’Indennizzo a favore dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie, trasfusioni;
3. Legge 5 febbraio 1992, n. 104: Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate;
4. Circolare n. 30 del 12.07.2005 della Regione Lombardia recante “Linee Guida per l’inserimento del bambino diabetico a scuola”;
5. Documento dal titolo “Gli aspetti organizzativi e procedurali nella somministrazione dei farmaci per la continuità terapeutica e la gestione delle emergenze” a cura del Comitato Paritetico Nazionale per le malattie croniche e la somministrazione dei farmaci a scuola, istituito dal MIUR e dal Ministero della salute;
6. Documento a cura della Commissione Medica Superiore dell’INPS dal titolo “La valutazione ai fini dell’invalidità civile e handicap del minore affetto da diabete mellito di Tipo 1- Linee Giuda”
7. Raccomandazioni a cura del MIUR e del Ministero della salute del 25.11.2005 contenenti linee giuda per la definizione di interventi finalizzati all’assistenza di studenti che necessitano di somministrazione di farmaci in orario scolastico;
8. Documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con Diabete in contesti Scolastici, Educativi, Formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità della vita” elaborato dall’A.G.D. Italia in collaborazione con il Ministero della Salute e il MIUR;
9. Messaggio n. 3606 del 26/03/2014 della Direzione Centrale Assistenza e Invalidità civile dell’INPS;
10. Comunicazione del Tribunale di Torino, dei Presidenti dell’Ufficio Tutele del 6.05.2014.
11. Articolo dal titolo “Il diabete mellito tipo 1: i campanelli d’allarme” tratto dal sito www.diabeteinfantile.it;
12. Sentenza n. 3720/2012 del 25.09.2012 del Tribunale di Rieti;
13. Articolo dal titolo “Bambini con diabete a scuola. La federazione diabete giovanile scrive al ministro Giannini” tratto dal sito www.quotidianosanita.it;
14. Articolo dal titolo “Diabete e scuola. Federazione diabete giovanile: <<Miur e Ministero della salute scaricano sugli insegnanti il compito di assistere i bambini diabetici>>” tratto dal sito www.portalediabete.org;
15. Articolo dal titolo “Presidente FDG a Deebee.it: <<Restano i problemi nella somministrazione dell’insulina a scuola>>” tratto dal sito www.deebee.it;
16. Articolo dal titolo “Assistenza agli alunni diabetici nell’ambiente scolastico” tratto dal sito www.diabeteforum.org;
17. Articolo dal titolo “Il bambino diabetico a scuola” tratto dal sito www.noidiabetici.it;
18. Articolo dal titolo “Percorso dedicato al Dirigente Scolastico” tratto dal sito www.scuolaediabete.it;
19. Articolo dal titolo “Somministrazione dei farmaci agli alunni: non esiste alcun obbligo per i docenti”, tratto dal sito www.dirittoscolastico.it;
20. Sentenza del Tar Sardegna n. 1028/2011 del 21.10.2011;
21. Articolo dal titolo “L’invalidità civile dei minori” tratto dal sito www.atassia.org;
22. Articolo dal titolo “La tutela del bambino con diabete: la legislazione” tratto dal sito www.diabetegiovani.com;
23. Scheda informativa sul Diabete - Invalidità civile - Handicap L. 104/92 agg. del 22/11/2015 estratta dal sito AGD Livorno Onlus;
24. Scheda informativa sull’indennità di frequenza estratta dal portale dell’INPS;
25. Scheda informativa sull’indennità di accompagnamento estratta dal portale dell’INPS;
26. Articolo dal titolo “INPS: nuove linee guida per il riconoscimento invalidità ed handicap nei minori con Diabete Mellito tipo 1” tratto dal sito www.medisoc.it;
27. Articolo dal titolo “Invalidità, handicap e benefici” tratto dal sito www.handylex.org;
28. Sent. App. Roma Sez. Lavoro, pubblicata il 05.09.2005;
29. Sentenza Tribunale di Nuoro n. 821/2001 del 9.05.2001;
30. Sentenza del Tribunale di Sassari del 2007, reso dal Giudice Dott.ssa Alessandra Lucarino;
31. Articolo dal titolo “Indennità accompagnamento e frequenza: per i minori incassano i genitori” tratto dal sito www.lavoroefisco.it;
32. Guida alle agevolazioni fiscali per le persone con invalidità aggiornamento marzo 2016 estratto dal portale dell’Agenzia Delle Entrate.;
33. Messaggio 4576 del 6.07.2015 dell’INPS;
34. Articolo dal titolo “Congedo parentale retribuito fino a 6 anni, ecco le istruzioni dell’INPS” tratto dal sito www.vita.it;
35. Articolo dal titolo “Congedo esteso fino a 12 anni del bambino. Indennità INPS fino a 6 anni”, tratto dal sito www.csadicisauniversita.it;
36. Articolo dal titolo “Permessi per figli minori con handicap grave”, tratto dal sito www.unifi.it;
37. Articolo dal titolo “Congedi parentali 2015: novità e periodi di astensione dal lavoro secondo il Decreto del Jobs Act” tratto dal sito www.forexinfo.it.

 

Trilli per fvc

Prevenzione e Diagnosi

Con la cura che abbiamo nel fare informazione presso le famiglie, i medici di base, le scuole ed altre istituzioni, cerchiamo di fornire le giuste notizie riguardo il Diabete di Tipo 1. Il nostro obbiettivo è quello di sensibilizzare alla malattia per prevenire diagnosi sbagliate e per aiutare i bambini ed i ragazzi a vivere meglio.

Cura in Campania

SUN - Diabetologia Pediatrica “G.Stoppoloni”
Via S.Andrea delle Dame 4
80100 Napoli
Prof. Dario Iafusco

Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II
Dipartimento di Pediatria
Via Pansini, 5
80131 Napoli
Prof.ssa Adriana Franzese

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